Även om jag är orolig för min hälsa, så litar jag på min implanterade defibrillator

42-årige Niklas Sjösten gick länge med en oupptäckt hjärtmuskelinflammation. Trots att han var vältränad började han känna att det var tungt att gå i trappor. Ibland kände han sig hängig och en kväll för 1,5 år sedan hade han svårt att andas. Undersökningarna visade senare att Niklas hade hjärtsvikt och han behövde en implanterbar defibrillator.

Efter ett komplicerat benbrott vid 22 års ålder slutade Niklas med fotboll och hockey, och började styrketräna. Någon gång efter trettio började Niklas känna att konditionen inte var som förr. Utan att bli alltför oroad noterade han att det blev gradvis jobbigare att springa, gå i trappor, promenera i backar och att styrketräningen inte gick lika bra. Ibland kände han sig hängig och det gick tyngre att andas. Strax efter att Niklas fyllt fyrtio kände han sig så trött att han akut fick uppsöka läkare.
– Visst funderade jag på vad det var, säger Niklas. Jag trodde att det kanske var en förkylning, begynnande astma eller att det bara var åldern som tog ut sin rätt. Jag hade ju trots allt lagt av tvärt med konditionsidrotterna och bara ägnat mig åt styrketräning.
– Vid två tillfällen året innan besökte jag min familjeläkare, säger Niklas. Men man kunde inte se annat än att jag hade en infektion i kroppen.

Undersökningarna på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm visade att Niklas hade oregelbunden hjärtrytm och led av hjärtsvikt. Troligtvis fick Niklas en hjärtmuskelinflammation som aldrig läkte ut. Riktigt när han fick den vet man inte. Efter åtta dagar på sjukhuset fick han en defibrillator, en så kallad ICD, implanterad. Två dagar efter implantationen lämnade han sjukhuset.
– Jag tog det hårt när jag fick veta att jag skulle få en defibrillator, säger Niklas. Även om jag blev trött av att gå i trappor och backar, så kände jag mig väldigt frisk. När jag gick på plan mark var det inga problem. Och styrketräningen gick också hyfsat. På slutet anande jag dock att något var fel. När jag lade ner skivstången blev jag kraftigt andfådd efter cirka tjugo sekunder.
– Inte heller visste jag vad en defibrillator var för något, säger Niklas. Läkarna förklarade för mig och jag fick en broschyr att läsa igenom. Det kändes overkligt och jag hade svårt att acceptera att jag som var så ung skulle drabbas.
– Så här i efterhand skulle jag velat ha pratat med någon som har en defibrillator, säger Niklas. Det skulle också ha varit skönt att ha gått på en träff med patientföreningen för ICD-bärare. Tyvärr hade de precis haft ett möte när jag kom ut från sjukhuset, så jag fick vänta ett halvår.
– Jag tycker att det är värdefullt att få träffa andra i samma situation och få höra deras reaktioner, säger Niklas Jag tror det kan vara svårt för någon utan defibrillator att berätta om känslor och hur man mår innerst inne.

Niklas har vid flera tillfällen fått hjärtrusningar och arytmier där defibrillatorn gett honom en elchock. Han vaknade en natt i november 2007, ett år efter implantationen, och upplevde hur han kände sig svimfärdig och hade svårt att andas. Han hade fått en hjärtrusning, en rytmförändring i hjärtat, som pacemakerfunktionen kunde normalisera. Två nätter senare hände samma sak. Och senare samma vecka upplevde han det igen. Den här gången gav ICD-funktionen en chock som återställde hjärtrytmen.

– Efter implantationen kände jag mig bra, säger Niklas. Jag började jobba bara några dagar efter implantationen och det kändes lika bra som förut. Min kondition blev bättre och bättre under ett helt års tid. I november 2007 fick jag dock tre allvarliga arytmier på en vecka.
– Arytmierna var verkligen obehagliga, fortsätter Niklas. Sista gången låg jag bara och väntade. Jag undrade varför inte elchocken kom. Även om det bara tog fem sekunder innan den kom så hann jag tänka väldigt mycket. Ska jag gå bort nu? Och så tänkte jag på min familj. När elchocken kom var det en otrolig befrielse och jag kände mig nästan helt bra på en gång. Det är inte elchocken i sig som är skrämmande, utan det är ångesten och rädslan när hjärtat inte fungerar som det ska.
– Utan defibrillatorn vet jag inte om jag skulle leva. Arytmierna skulle troligen ha slutat med hjärtstillestånd – och då är det verkligen bråttom.

Efter att defibrillatorn justerats så att Niklas vilopuls aldrig understiger 70 slag i minuten, så har han inte haft fler allvarliga arytmier. Tidigare var den inställd så att Niklas vilopuls låg på 50 slag i minuten.

– För mig har defibrillatorn fungerat väldigt bra, säger Niklas. I början av december 2006 fick jag två tillslag för förmaksflimmer. När jag fick det första tillslaget hade jag precis klivit av pendeltåget i Karlberg. Det kändes som en kraftig stöt i bröstet och jag hoppade till. Det tog några sekunder innan jag förstod att det var defibrillatorn. Det var väldigt obehagligt, speciellt när det var så mycket människor och rörelse omkring.
– Förmaksflimren är bagateller i förhållande till hjärtrusningarna, säger Niklas. Jag får ofta förkänningar innan förmaksflimren. Om jag får ett förmaksflimmer när jag är ute och går kan jag känna att jag blir tröttare strax innan – det tar emot att mer att gå. Jag kände till exempel redan innan jag klev på pendeltåget att jag mådde illa och var lite yr. Det andra tillslaget kom när jag hade bråttom till bussen.

– Även om ett tillslag är obehagligt så litar jag väldigt mycket på min defibrillator. Det har hänt på sistone att det gått flera dagar utan att jag tänker på den. Man måste helt enkelt lita på att den fungerar och gör det den ska. Det går inte att fundera hela tiden. Jag känner att jag blir mentalt starkare ju längre tiden går.
– Jag lyssnar mycket mer på kroppen idag, säger Niklas. Det sitter mycket i huvudet har jag märkt. Ibland kan jag få för mig att det är tungt att andas. Om jag då lugnar ner så blir det ofta bättre. Jag kan som sagt också känna om det är förmaksflimmer på gång. Jag blir yr, lite illamående och allmänt hängig. Det känns lite obehagligt men det är bara att lugna ner sig.
– Det vore jätteskönt att få börja styrketräna lite lätt. Det kan aldrig blir som förr, men förhoppningsvis blir det sakta bättre igen. Nu håller jag mig till promenader.

I oktober 2007 blev Niklas en av dem som provar CareLink som är Medtronics system för fjärravläsning av defibrillatorer.
– Det känns tryggt med CareLink, säger Niklas. Jag har gjort två planerade avläsningar. Det var väldigt enkelt och gick fort. Vid ett tillfälle mådde jag inte speciellt bra, så jag valde att göra en fjärravläsning. De ringde upp nästa dag och berättade att de kunde se att jag hade haft början till ett förmaksflimmer, men att det inte var någon fara.
– Självklart så har jag undrat vad det är som orsakar hjärtrusningarna, avslutar Niklas. Jag vill göra vad jag kan för att undvika dem. Min läkare säger att man inte kan se några samband just nu mellan vad jag gör och hjärtrusningarna. Det spelar ingen roll om jag försöker vara mer stillsam eller mer fysisk. Jag måste helt enkelt lita på att defibrillatorn gör sitt jobb.

Informationen på denna webbplats bör inte användas som ett substitut för ett samtal med din läkare. Tala alltid med din läkare angående diagnos och behandling.

Uppdaterad: 2012-03-05